Трансплантация прошла успешно, но лечить возникшие осложнения в долг врачи не могут

Фото из личного архива

Тимоше Кулешову 2,4 года, из них среди своих близких — мамы, папы и двух старших сестренок — он провел всего несколько недель, а остальное время — в различных больницах. Врачи заподозрили неладное еще в роддоме, анализ крови показал существенное превышение лейкоцитов. Маму с ребенком тут же отправили на обследование.

Фото из личного архива

— Тимошка цеплял любую болячку, оказалось, у него не работает иммунитет, потом уже и диагноз поставили: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича, это генетическое заболевание, которым болеют только мальчики, — рассказывает папа Тимофея Сергей. — Ни у жены, ни у меня в роду таких проблем никогда не было, а тут — неделя дома и снова на месяц в больницу.

При синдроме Вискотта-Олдрича в крови не вырабатываются Т- и В-лимфоциты, и это делает организм беззащитным практически перед любой инфекцией, которые для большинства из нас не представляют никакой опасности. При этом у больных с таким синдромом — низкие тромбоциты и очень плохая свертываемость крови, врачи связывают это с мутациями в гене на коротком плече Х-хромосомы, а точнее — с мутациями гена WAS.

Фото из личного архива

Сергей и Тамара, Тимошкины родители, раньше ничего об этом не знали, да и откуда было: Сергей — обычный водитель, Тамара — бухгалтер в туристической фирме. Это потом, когда иммунологи объяснили им, что без пересадки костного мозга их малышу грозит летальный исход, они прочитали об этом всё. И то, что в России такие операции очень редки и положительный исход — в 60% случаев, но плюс — можно дождаться квоты и сделать ее бесплатно. И что такие пересадки успешно делают в европейских клиниках, но стоит это безумных денег.

Но главное — в Италии есть профессор-иммунолог Фульвио Порта, который специализируется на диагнозе Тимофея и трансплантирует детишек с первичным иммунодефицитом со всего мира. И 90% из них полностью выздоравливают.

Родители Тимошки обратились в БФ «Подсолнух», который помогает больным с первичным иммунодефицитом, с их помощью для малыша были собраны необходимые €258 тыс. — на оплату спасительной операции. По контракту в стоимость трансплантации входит 40 дней пребывания в стерильном боксе.

— Донора для Тимки искали по всему миру, а нашли в Италии, в марте — ему подошла пуповинная кровь от новорожденного мальчика. 9 мая ему сделали операцию, — говорит Виолетта Кожерева из БФ «Подсолнух».

Но полное выздоровление зависит от множества факторов. У Тимошки после трансплантации диагностировали РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»), это когда донорские клетки атакуют чужеродные для них клетки и ткани нового «хозяина». Это лечится, но нужна специализированная терапия в отделении высокотехнологичной помощи, пребывание в которой стоит €1450.

Уже четыре месяца клиника лечит Тимошку в долг. А теперь поставила ультиматум — просит срочно оплатить счет в €102 950 (4,5 млн рублей), чтобы продолжать лечение. И прерывать его по протоколу пока нельзя.

Фото из личного архива

После клиники Тима с мамой поедут в пансионат, он в 10 км от больницы — там горный воздух, отличная экология, пребывание для детей бесплатное, о них заботятся волонтеры. Но это будет потом, а сейчас мальчишке нужно побороть РТПХ, а тем, кто хочет ему помочь, — срочно найти деньги для оплаты счета.

Сделать это можно так: перевести любую сумму на счет фонда с пометкой «благотворительное пожертвование для Тимофея Кулешова».

Все возможные варианты переводов по ссылке:

или прямо сейчас отправить SMS на номер 3116 с текстом: «podsolnuh (пробел) сумма», например «podsolnuh 200». (Недействительно для корпоративных и кредитных тарифов.)

Фото из личного архива